Sclerosi multipla e patologie demielinizzanti ad essa correlate (nmosd e mogad) - Reload

Razionale scientifico

Si dispone attualmente di un numero molto ampio di opzioni terapeutiche per la sclerosi multipla. Va sottolineato, tuttavia, che nessuno dei trattamenti modificanti il decorso porta alla guarigione completa della malattia, ma il loro utilizzo è in grado di ridurre la frequenza e la severità degli attacchi nella maggior parte dei casi e che possono ritardare l'avanzamento della patologia, il passaggio alla fase progressiva e l'accumulo di disabilità. La sclerosi multipla produce sintomi diversi, per gravità e sede colpita, che includono disturbi dell'umore, fatica, dolore, problemi intestinali e urinari, disturbi sessuali, spasticità e altri. Questi sintomi possono presentarsi singolarmente o in associazione, portando alla comparsa di quadri clinici complessi, con impatti anche notevoli sulle attività svolte dalla persona e sulla qualità di vita. Spesso le persone si trovano a dover gestire più sintomi in contemporanea, con la necessità di assumere nell'arco della giornata diversi farmaci e, con il passare del tempo, ai trattamenti per contrastare i sintomi della SM, si aggiungono i farmaci per altre patologie croniche, che possono presentarsi in comorbidità con la SM, come per esempio ipertensione arteriosa, problemi cardiovascolari, diabete, dislipidemie. Per le persone questo significa fruire anzitutto di farmaci sintomatici. Si tratta di farmaci che, prescritti dal neurologo o dallo specialista di riferimento, non modificano l'evoluzione della malattia (ricadute e/o progressione), ma aiutano a gestirne gli innumerevoli sintomi, come ad esempio la fatica, il dolore, la spasticità muscolare, l'incontinenza, l'ansia e la depressione, etc. Molti farmaci sintomatici pur disponibili non sono a carico del sistema sanitario nazionale e comportano la rinuncia da parte dei pazienti che dovrebbero far fronte con proprie economie. A questo si aggiunge il tradizionale problema dei cannabinoidi che, con norme diverse tra le regioni rispetto ai soggetti e alle modalità di prescrizione, pur essendo efficaci e prescrivibili, sono molto spesso difficili da ottenere per chi ne ha diritto. Le terapie sintomatiche non modificano l'evoluzione della SM, ma sono essenziali per migliorare la qualità di vita delle persone che molto spesso devono usarle in modo prolungato e continuativo. Soprattutto per chi ha una SM in fase più avanzata i trattamenti sintomatici rappresentano l'unica modalità di gestione della malattia. Un cenno a parte merita la fatica perché tra i sintomi invisibili costituisce il disturbo più frequente sin dalle prime fasi della malattia e che non ha trovato ancora utili rimedi farmacologici, nonostante diversi tentativi. Ergonomia e riabilitazione cognitivo-comportamentale sembrano avere minima efficacia. Nei casi in cui la malattia abbia determinato deficit fisici residui, è molto importante anche inserire il paziente all'interno di un percorso riabilitativo per massimizzarne l'indipendenza, ridurre la disabilità e prevenire complicanze secondarie. La riabilitazione è una modalità di trattamento della sclerosi multipla che mira a massimizzare l'indipendenza funzionale della persona attraverso la stabilizzazione, la riduzione della disabilità e la prevenzione di complicanze secondarie, con un processo educativo che incoraggia l'indipendenza dell'individuo. Si ritiene quindi utile alla luce dei pochi farmaci disponibili per la gestione dei sintomi e quindi di bisogni irrisolti, discutere di fisiopatologia dei sintomi e di possibili approcci terapeutici, sempre integrati, in ottica interdisciplinare che oltre al neurologo possa prevedere l'apporto irrinunciabile di urologi, fisiatri, ginecologi, fisioterapisti, logopedisti, psicologi e altri operatori delle professioni sanitarie. Il corso ha la finalità di discutere su aspetti meno dibattuti dalla letteratura scientifica ma che hanno un profondo impatto negativo nella vita delle persone con SM. Approfondirà inoltre alcuni aspetti legati ai bisogni dei pazienti più gravi, quelli che frequentano meno o per niente i centri sclerosi multipla e le cui cure gravano spesso sui familiari per carenze strutturali del territorio.

Programma

Responsabili del corso

• Laurea in Medicina e Chirurgia, Specializzazione in Neurologia Francesco Patti

  Responsabile scientifico

  Specializzazione: Neurologia, Sclerosi Multipla

  Struttura: Università degli Studi di Catania

  Ruolo: Professore Ordinario in Neurologia (dal 2 ottobre 2023); Responsabile UOS Sclerosi Multipla, AOU Policlinico G. Rodolico – San Marco (dal luglio 2022). In precedenza Ricercatore confermato e Professore Aggregato di Neurologia (2002–2014); Referente Centro SM e Dirigente Medico I livello (dal 2005).

Relatori e docenti

• Laurea in Medicina e Chirurgia, Specializzazione in Medicina Fisica e Riabilitazione Giampaolo Brichetto

  Relatore

  Specializzazione: Riabilitazione in Sclerosi Multipla

  Struttura: Fondazione Italiana Sclerosi Multipla ONLUS (FISM/AISM), Genova

  Ruolo: Coordinatore della Ricerca in Riabilitazione presso AISM/FISM (dal 2010); Direttore Sanitario del Servizio Riabilitazione AISM Liguria (dal 2017); Presidente di RIMS – Rehabilitation in Multiple Sclerosis (dal 2022).

• Laurea in Medicina e Chirurgia, Specializzazione in Cardiologia Franco Antonio Folino

  Moderatore

  Specializzazione: Cardiologia

  Ruolo: Direttore responsabile della rivista scientifica Newence (dal 2016). Professore a contratto Scuola Specializzazione Cardiologia Università di Padova (2012–2024).

• Laurea in Medicina e Chirurgia, Specializzazione in Neurologia Roberta Lanzillo

  Relatore

  Specializzazione: Neurologia, Sclerosi Multipla

• Laurea in Medicina e Chirurgia, Specializzazione in Chirurgia Generale e Urologia Giuseppe Morgia

  Relatore

  Specializzazione: Urologia

  Struttura: Università degli Studi di Catania; Istituto Mediterraneo di Oncologia (IOM)

  Ruolo: Professore Ordinario di Urologia, Università di Catania (dal 2019); Direttore Unità Funzionale di Urologia presso IOM (dal 2021).

• Laurea in Medicina e Chirurgia, Specializzazione in Neurologia Eugenio Pucci

  Relatore

  Specializzazione: Neurologia, cure palliative in SM

  Struttura: Ospedale Augusto Murri, Fermo (ASUR Marche AV4)

  Ruolo: Dirigente Medico di I livello presso U.O. di Neurologia ASUR Marche AV4 (dal 2017); Coordinatore del Gruppo di Studio Bioetica e Cure Palliative della Società Italiana di Neurologia (dal 2015).

• Laurea in Medicina e Chirurgia, Specializzazione in Neurologia Claudio Marcello Solaro

  Relatore

  Specializzazione: Neurologia e Medicina Riabilitativa

  Struttura: Ospedale Galliera, Genova

  Ruolo: Direttore U.O. di Neurologia dell'Ospedale Galliera di Genova (dal 2023); Direttore del Dipartimento di Riabilitazione presso CRRF Mons. Luigi Novarese, Moncrivello (dal 2017).

Domande frequenti