Lhon learning journey conoscere per riconoscere, riconoscere per agire
FAD sincrona (webinar) di 3 crediti ECM su LHON (neuropatia ottica ereditaria di Leber): tavola rotonda tra esperti per condividere esperienze cliniche, allineare bisogni formativi e definire red flags e percorsi diagnostico-terapeutici per oftalmologi, neurologi e genetisti.
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Smart ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.
Razionale scientifico
La neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON) è una malattia mitocondriale rara a trasmissione materna, causata da mutazioni del DNA mitocondriale (più frequentemente m.11778G>A, m.3460G>A, m.14484T>C) che determinano una disfunzione del complesso I della catena respiratoria, con conseguente perdita acuta o subacuta della vista, tipicamente bilaterale e irreversibile, in soggetti giovani e in età lavorativa. Nonostante la disponibilità di idebenone (Raxone) — unico farmaco approvato in Europa per la LHON, con designazione di farmaco orfano — il ritardo diagnostico rimane un problema clinico rilevante: la finestra terapeutica utile è limitata, e l'efficacia del trattamento è strettamente correlata alla precocità dell'intervento. A ciò si aggiunge una scarsa familiarità di molti clinici — oculisti, neurologi, MMG — con il quadro clinico, il percorso diagnostico e le modalità prescrittive previste dal Registro AIFA di monitoraggio. Per garantire che il percorso formativo risponda in modo puntuale ai bisogni reali dei diversi centri clinici coinvolti nella gestione della LHON, il progetto si pone come fase preliminare: una tavola rotonda tra esperti che consente di condividere le esperienze sul campo e allineare i bisogni formativi condivisi, fornendo come out-put un documento puntuale che individui i red flags e casi emblematici con i relativi snodi decisionali, garantendo così un disegno formativo realmente aderente alle criticità cliniche e organizzative. Confronto tra clinici provenienti da centri di riferimento diversi per condividere le esperienze sul campo, allineare i bisogni formativi e l'iter diagnostico-terapeutico, definire in modo puntuale red flags e casi emblematici con i relativi snodi decisionali, garantendo così un disegno formativo realmente aderente alle criticità cliniche e organizzative vissute dai partecipanti.
Programma
LHON Learning Journey – Tavola Rotonda tra Esperti· Online (webinar su www.allconn.it)
- 15.00–15.30Le esperienze dei diversi centri clinici sulla gestione della malattia di LhonPiero Barboni, Stefania Bianchi Marzoli, Valerio Carelli, Maria Lucia Cascavilla, Annamaria De Negri, Chiara La Morgia, Costanza Lamperti
- 15.30–16.00Discussione e allineamento sui bisogni condivisi sulla gestione della malattia di LhonPiero Barboni, Stefania Bianchi Marzoli, Valerio Carelli, Maria Lucia Cascavilla, Annamaria De Negri, Chiara La Morgia, Costanza Lamperti
- 16.00–16.30Definizione di red flags e casi emblematici con relativi snodi decisionaliPiero Barboni, Stefania Bianchi Marzoli, Valerio Carelli, Maria Lucia Cascavilla, Annamaria De Negri, Chiara La Morgia, Costanza Lamperti
- 16.30–17.00Output – redazione di un programma condiviso di corretta gestionePiero Barboni, Stefania Bianchi Marzoli, Valerio Carelli, Maria Lucia Cascavilla, Annamaria De Negri, Chiara La Morgia, Costanza Lamperti
Responsabili del corso
CONTATTO S.R.L. ARCHIMEDICA EDIZIONI SCIENTIFICHE
Provider
ID Provider: N° 126
Città: Torino (TO)
Tipologia: Case Editrici Scientifiche
Stato accreditamento: Standard - 1° Rinnovo
Valerio Carelli
Responsabile scientifico
Specializzazione: Neurologia
Struttura: Università di Bologna
Ruolo: Professore Ordinario presso Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie
Relatori e docenti
Piero Barboni
Relatore
Specializzazione: Oftalmologia
Struttura: Ospedale San Raffaele, Milano e Studio Oculistico d'Azeglio Bologna
Stefania Bianchi Marzoli
Relatore
Specializzazione: Neuroftalmologia
Ruolo: Dirige il Servizio di Neuroftalmologia ed Elettrofisiologia Oculare di Auxologico Capitanio
Maria Lucia Cascavilla
Relatore
Specializzazione: Neuroftalmologia
Struttura: Unità di Oftalmologia e Malattie Rare (UnIRAR), IRCCS Ospedale San Raffaele
Ruolo: Neuro-oftalmologo
Annamaria De Negri
Relatore
Specializzazione: Oftalmologia
Struttura: Azienda Ospedaliera S. Camillo Forlanini, U.O. Oculistica
Ruolo: Dirigente Medico di I livello
Chiara La Morgia
Relatore
Specializzazione: Neurologia
Struttura: IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, UOC Clinica Neurologica, Ospedale Bellaria
Ruolo: Medico neurologo
Costanza Lamperti
Relatore
Specializzazione: Neurologia
Struttura: Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta
Ruolo: Dirigente Medico
Con il contributo non vincolante di
- CHIESI
Domande frequenti
L'evento è accreditato per: Medico Chirurgo (Oftalmologia, Neuropsichiatria Infantile, Genetica Medica, Neurologia, Medicina Interna).
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Smart ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.