Fa connect: From evidence to experience bridging diagnosis, multidisciplinary care and therapeutic innovation in friedreich ataxia
Evento residenziale sull'atassia di Friedreich: diagnosi differenziale, presa in carico multidisciplinare e terapie innovative incluso omaveloxolone. Rivolto a neurologi, pediatri, cardiologi, fisiatri e ortopedici coinvolti nella gestione di questa malattia rara.
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Smart ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.
Razionale scientifico
L'atassia di Friedreich (FA) è una malattia genetica rara, neurodegenerativa, progressiva e multisistemica, caratterizzata da un significativo impatto sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. La complessità del quadro clinico rende indispensabile un approccio multidisciplinare, finalizzato a garantire una presa in carico globale, integrata e continuativa. Negli ultimi anni, l'evoluzione dello scenario terapeutico ha introdotto nuove prospettive per la gestione della FA, contribuendo a modificare l'approccio alla malattia e a ridefinire le aspettative rispetto al suo decorso clinico. In questo contesto, diventa sempre più rilevante favorire un aggiornamento continuo e un confronto strutturato tra specialisti, al fine di integrare le evidenze scientifiche più recenti con l'esperienza maturata nella pratica clinica. L'evento nasce con l'obiettivo di offrire uno spazio di approfondimento e confronto tra esperti coinvolti nella diagnosi, nel trattamento e nella presa in carico dei pazienti con FA, valorizzando il contributo di diverse discipline e promuovendo una visione condivisa della gestione della malattia. Il programma scientifico affronterà le principali sfide legate alla diagnosi differenziale, all'inquadramento clinico e alla gestione multidisciplinare della FA, approfondendo al contempo le nuove strategie terapeutiche sia dal punto di vista meccanicistico che clinico. Attraverso casi clinici, panel discussion e momenti interattivi, i partecipanti avranno l'opportunità di condividere la propria esperienza in pratica clinica, best practice e modelli organizzativi, contribuendo al rafforzamento del dialogo all'interno della comunità scientifica dedicata a FA.
Luogo
Hotel Royal Continental
Via Partenope, 38, Napoli (NA)
Programma
FA Connect - Giornata 1
- 12:00-12:30Participant registration
- 12:30-13:30Light lunch
- 13:30-13:35Welcome and Opening RemarksO. Musumeci
- 13:35-14:00Friedreich Ataxia: Evolving Perspectives in Diagnosis, Management and TreatmentO. Musumeci
- 14:00-14:30The IFAR study: the value of Italian registry on Friedreich AtaxiaE. Salvatore
- 14:30-14:45Q&AAll Faculty
- 14:45-15:25Omaveloxolone: Understanding Molecular Mechanisms, Exploring the ImplicationsG. Trifirò
- 15:25-16:15The Clinical Meaningfulness of Omaveloxolone: Interpreting Clinical Outcomes and Assessment Scales to Understand Patient BenefitA. Martinuzzi
- 16:15-16:30Q&AAll Faculty
- 16:30-16:50Coffee Break
- 16:50-18:15Panel discussion: Omaveloxolone in Clinical Practice: Insights from Local Real-World ExperienceS. Lima, C. Pane, G. Miele, I. Arena
- 18:15-18:25Q&AAll Faculty
- 18:25-18:30Wrap-up Day 1O. Musumeci
FA Connect - Giornata 2
- 09:00-09:15Opening RemarksO. Musumeci
- 09:15-10:30Panel discussion: Navigating Challenges in Multidisciplinary ManagementA. Trabacca, G. Toro, O. Musumeci
- 10:30-10:45Q&AAll Faculty
- 10:45-11:00Coffee Break
- 11:00-12:45Working Groups: Clinical Cases and Interactive Discussion (Caso 1: FA a esordio tardivo, fenotipo atipico; Caso 2: FA a esordio classico, fenotipo tipico)Antonio Trabacca, Giuseppina Miele
- 12:45-13:15Plenary Debrief of the previous Working GroupsA. Trabacca, G. Miele
- 13:15-13:30Closure & Final RemarksO. Musumeci
Responsabili del corso
EDU.CO S.R.L.
Provider
ID Provider: N° 1357
Città: Milano (MI)
Tipologia: Società, Agenzie Ed Enti Privati
Stato accreditamento: Standard - 1° Rinnovo
Medico Chirurgo Olimpia Musumeci
Responsabile scientifico
Specializzazione: Neurologia e Malattie Neuromuscolari
Struttura: AOU Policlinico G. Martino, Messina
Ruolo: Professore Ordinario di Neurologia
Relatori e docenti
Ignazio Giuseppe Arena
Docente
Medico Chirurgo Salvatore Lima
Docente
Specializzazione: Neurologia
Struttura: Unità di Neurologia, AOU Paolo Giaccone, Università di Palermo
Ruolo: Dottorando di ricerca e Medico Specialista
Medico Chirurgo Andrea Martinuzzi
Relatore
Specializzazione: Neurologia
Struttura: Università di Torino; IRCCS Eugenio Medea - Associazione La Nostra Famiglia, Conegliano
Ruolo: Professore Ordinario di Neurologia
Medico Chirurgo Giuseppina Miele
Tutor
Specializzazione: Neurologia
Struttura: Università della Campania Luigi Vanvitelli
Ruolo: Dirigente Medico di Neurologia
Medico Chirurgo Chiara Pane
Docente
Specializzazione: Neurologia
Struttura: AOU Federico II, Napoli
Ruolo: Medico Specialista - Disturbi Cognitivi e Neuroriabilitazione
Biotecnologie Elena Salvatore
Relatore
Specializzazione: Neurologia
Struttura: Università degli Studi di Napoli Federico II
Ruolo: Professore Ordinario di Neurologia
Medico Chirurgo Giuseppe Toro
Docente
Specializzazione: Ortopedia
Struttura: Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli
Ruolo: Medico Specialista in Ortopedia
Medico Chirurgo Antonio Trabacca
Tutor
Specializzazione: Neurologia riabilitativa
Struttura: IRCCS Eugenio Medea - Associazione La Nostra Famiglia, Brindisi
Ruolo: Responsabile Unità di Ricerca, UGDE
Gianluca Trifilo'
Relatore
Con il contributo non vincolante di
- BIOGEN ITALIA SRL
Domande frequenti
L'evento è accreditato per: Medico Chirurgo (Medicina Fisica E Riabilitazione, Neuropsichiatria Infantile, Pediatria, Neurologia, Cardiologia, Ortopedia E Traumatologia).
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Smart ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.