Gold - Guidance on lysosomal diseases
Progetto Delphi GOLD su malattie lisosomiali rare pre-sintomatiche (Pompe, Gaucher, Fabry, ASMD, MPS I): sviluppo di 5 vademecum nazionali per follow-up post-screening neonatale. 5 esperti, 3 ore, 3 crediti. FAD con materiali cartacei.
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Smart ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.
Razionale scientifico
Lo screening neonatale rappresenta un momento cruciale per i pazienti con malattie lisosomiali rare e le loro famiglie. La possibilità di formulare una diagnosi in fase pre-sintomatica offre l'opportunità di migliorare il percorso di cura, ma pone al contempo nuove sfide gestionali nella pratica assistenziale. Restano infatti aperte numerose questioni relative alla gestione del follow-up, tra cui esami da eseguire, modalità e frequenza del monitoraggio clinico. Su questi aspetti persistono ancora significative differenze organizzative e gestionali tra i diversi Centri Italiani. In questo scenario, il progetto GOLD – Guidance On Lysosomal Diseases intende favorire la costruzione di un percorso condiviso, riunendo gli esperti dei principali Centri italiani in un processo di consenso strutturato secondo metodologia Delphi. L'obiettivo è sviluppare una consensus nazionale sulla gestione e sul follow-up dei pazienti pre-sintomatici affetti da malattia di Pompe, Gaucher, Fabry, ASMD e MPS I, traducendo le evidenze scientifiche e l'esperienza clinica maturata sul campo in cinque vademecum, al fine di promuovere una presa in carico sempre più uniforme sul territorio nazionale.
Programma
GOLD – Guidance On Lysosomal Diseases
- 15:15Apertura collegamento da remoto
- 15:30Introduzione e obiettivi del progetto formativoA. Burlina, A. Pession
- 15:45Presentazione metodologia Delphi e steps del progettoM.C. Rossi
- 16:00Presentazione ipotesi statements e bibliografia a supportoV. Gragnaniello
- 16:45Approfondimento sui test di laboratorioM. Ruoppolo
- 17:05Il punto di vista dello psicologoC. Cazzorla
- 17:35Definizione degli statements preliminari per 1° round di votazione e criteri di consenso/chiusuraA. Burlina, C. Cazzorla, V. Gragnaniello, A. Pession, M. Ruoppolo
- 18:20Take-home messages e next steps del progettoA. Burlina, V. Gragnaniello, A. Pession
- 18:30Chiusura lavori
Responsabili del corso
DUECI PROMOTION S.R.L.
Provider
ID Provider: N° 1463
Città: Bologna (BO)
Tipologia: Società, Agenzie Ed Enti Privati
Stato accreditamento: Standard - 1° Rinnovo
Alberto Burlina
Responsabile scientifico
Specializzazione: Pediatria
Struttura: Università-AO di Padova
Ruolo: Professore Ordinario di Pediatria, Direttore UOC Malattie Metaboliche Ereditarie
Vincenza Gragnaniello
Responsabile scientifico
Specializzazione: Pediatria
Struttura: Università-AO di Padova
Ruolo: Dirigente Medico, UOC Malattie Metaboliche Ereditarie
Andrea Pession
Responsabile scientifico
Specializzazione: Pediatria
Struttura: Università di Bologna, Policlinico Sant'Orsola Malpighi
Ruolo: Professore, Direttore Responsabile Pediatria
Relatori e docenti
Chiara Cazzorla
Relatore
Specializzazione: Psicologia
Struttura: Università-AO di Padova, UOC Malattie Metaboliche Ereditarie
Ruolo: Dirigente
Maria Chiara Rossi
Relatore
Specializzazione: Scienze Farmaceutiche
Struttura: CORESEARCH
Ruolo: Clinical Project Manager
Margherita Ruoppolo
Relatore
Specializzazione: Biochimica
Struttura: Università Federico II, Napoli
Ruolo: Professore Ordinario di Biochimica
Con il contributo non vincolante di
- DUECI PROMOTION
Domande frequenti
L'evento è accreditato per: Chimico (Chimica); Medico Chirurgo (Pediatria); Psicologo (Psicoterapia, Psicologia).
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Smart ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.