Il corso affronta l’identificazione e il monitoraggio dei bambini con malattie lisosomiali rilevate prima della comparsa dei sintomi, considerando Pompe, Gaucher, Fabry…
Riassunto a cura di Smart ECM
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Malattie lisosomiali, diagnosi prima dei sintomi
Percorso blended rivolto a pediatri, neuropsichiatri infantili, chimici e psicologi, dedicato alla gestione e al follow-up delle malattie lisosomiali individuate con screening neonatale e alla costruzione di indicazioni condivise tramite metodologia Delphi.
Lo screening neonatale rappresenta un momento cruciale per i pazienti con malattie lisosomiali rare e le loro famiglie. La possibilità di formulare una diagnosi in fase pre-sintomatica offre l'opportunità di migliorare il percorso di cura, ma pone al contempo nuove sfide gestionali nella pratica assistenziale. Restano infatti aperte numerose questioni relative alla gestione del follow-up, tra cui esami da eseguire, modalità e frequenza del monitoraggio clinico. Su questi aspetti persistono ancora significative differenze organizzative e gestionali tra i diversi Centri Italiani.
In questo scenario, il progetto GOLD – Guides On Lysosomal Diseases intende favorire la costruzione di un percorso condiviso, riunendo gli esperti dei principali Centri italiani in un processo di consenso strutturato secondo metodologia Delphi. L'obiettivo è sviluppare una consensus nazionale sulla gestione e sul follow-up dei pazienti pre-sintomatici affetti da malattia di Pompe, Gaucher, Fabry, ASMD e MPS I, traducendo le evidenze scientifiche e l'esperienza clinica maturata sul campo in cinque vademecum, al fine di promuovere una presa in carico sempre più uniforme sul territorio nazionale.
La possibilità di formulare una diagnosi in fase pre-sintomatica offre l'opportunità di migliorare il percorso di cura, ma pone al contempo nuove sfide gestionali nella pratica assistenziale.
Tematiche:malattie lisosomialimalattia di Pompemalattia di Gauchermalattia di Fabrydeficit di sfingomielinasi acidamucopolisaccaridosi di tipo I
I 5 moduli
Lun12ottobre
Programma
Fad sincrona
16:45Apertura collegamento da remoto
17:00Introduzione e presentazione degli obiettivi del progetto formativoA. Burlina, A. Pession
17:15Lo stato dell’arte su malattia di Pompe, Gaucher, Fabry, ASMD, MPS -1 tra unmet needs e prospettive futureA. Burlina, A. Pession
18:00Presentazione metodologia Delphi e steps del progettoM.C. Rossi
18:15Presentazione statementsC. Cazzorla, V. Gragnaniello, M. Ruoppolo
18:50Take-home messages e next steps del progettoA. Burlina, V. Gragnaniello, A. Pession
19:00Chiusura lavori
2
Fad asincrona
Analisi della letteratura disponibile su piattaforma inerente le seguenti patologie: malattia di Pompe, Gaucher, Fabry, ASMD e MPS I
Primo round di votazione secondo metodologia DELPHI sulle indicazioni sulle malattie lisosomiali (Survey online)
Gio3dicembre
Programma
Fsc
11:00Arrivo e registrazione partecipanti
11:15Introduzione e obiettivi del progetto formativoA. Burlina, V. Gragnaniello, A. Pession
11:30Presentazione risultati del primo round di votazione con metodologia DELPHIM.C. Rossi
13:00Light Lunch
13:45Discussione interattiva post-presentazione dei risultatiA. Burlina, C. Cazzorla, M. Daniotti, D. De Giovanni, S. Fecarotta, V. Gragnaniello, D. Gueraldi, V. Pagliardini, G. Parenti, A. Pession, E. Procopio, M. Ruoppolo, M. Spada, A. Tummolo
15:45Proposta di riformulazione degli statements controversi per successivo round di votazioneA. Burlina, V. Gragnaniello, A. Pession, M.C. Rossi
16:45Take-home messages e next steps del progettoA. Burlina, V. Gragnaniello, A. Pession
17:00Compilazione questionario ECM
4
Fad asincrona
Analisi della letteratura disponibile su piattaforma inerente le seguenti patologie: malattia di Pompe, Gaucher, Fabry, ASMD e MPS I
Secondo round di votazione secondo metodologia DELPHI sulle indicazioni sulle malattie lisosomiali (Survey online)
Gio18marzo
Programma
Fsc
11:00Arrivo e registrazione partecipanti
11:15Introduzione e obiettivi della giornataA. Burlina, V. Gragnaniello, A. Pession
11:30Presentazione risultati del secondo round di votazione con metodologia DELPHIM.C. Rossi
13:00Light Lunch
13:45Discussione interattiva post-presentazione dei risultatiA. Burlina, C. Cazzorla, M. Daniotti, D. De Giovanni, S. Fecarotta, V. Gragnaniello, D. Gueraldi, V. Pagliardini, G. Parenti, A. Pession, E. Procopio, M. Ruoppolo, M. Spada, A. Tummolo
15:45Definizione degli statements conclusivi per definizione della consensusA. Burlina, V. Gragnaniello, A. Pession, M.C. Rossi
16:45Take-home messages e next steps del progettoA. Burlina, V. Gragnaniello, A. Pession
17:00Compilazione questionario ECM
Dove si svolgerà
Il corso si tiene presso Hotel Nh Bologna De la Gare, Piazza Xx Settembre, Bologna.
Quanti crediti ECM ottengo e come arrivano su Co.Ge.A.P.S.?
«Gold - Guidance On Lysosomal Diseases» assegna 16 crediti ECM al superamento della verifica di apprendimento. I crediti vengono inviati dal provider "Dueci Promotion S.R.L." al tuo account Co.Ge.A.P.S. dopo la conclusione del corso.
Si svolge online o in presenza?
In presenza: «Gold - Guidance On Lysosomal Diseases» si tiene a Piazza Xx Settembre, Bologna.
Quanti partecipanti sono previsti per l'evento?
Per «Gold - Guidance On Lysosomal Diseases» sono previsti fino a 15 partecipanti.
Conviene rispetto a un corso FAD gratuito sullo stesso obiettivo?
Al momento non risultano alternative gratuite sullo stesso obiettivo: a costo zero «Gold - Guidance On Lysosomal Diseases» è la scelta più semplice.
Quanto pesa questo corso sull'obbligo del triennio 2026-2028?
Con 16 crediti, «Gold - Guidance On Lysosomal Diseases» copre il 10,7% dei 150 crediti richiesti nel triennio. Con l'esonero o la riduzione per chi ha completato il triennio precedente la quota sale.
A quale obiettivo formativo corrisponde questo evento?
«Gold - Guidance On Lysosomal Diseases» ha come obiettivo formativo "Linee guida - protocolli - procedure", parte degli "Obiettivi formativi di sistema".
Di che tipo di evento FAD si tratta?
«Gold - Guidance On Lysosomal Diseases» è un corso FAD asincrono in modalità e-learning: puoi seguirlo online quando preferisci, su una piattaforma dedicata.
Di che tipo di evento FSC si tratta?
«Gold - Guidance On Lysosomal Diseases» è un'attività di formazione sul campo (FSC) di tipo gruppi di miglioramento, in contesto extra-operativo (es: gruppi di lavoro o di studio, gruppi di ricerca), con attività extra-operativo (es: gruppi di lavoro o di studio, gruppi di ricerca) e livello sviluppo / miglioramento.
Come funziona la verifica di presenza?
In «Gold - Guidance On Lysosomal Diseases» la presenza viene verificata tramite firma di presenza.
Come funziona la verifica di apprendimento?
In «Gold - Guidance On Lysosomal Diseases» la verifica dell'apprendimento avviene tramite questionario a risposta aperta.
Oggetto della valutazione: risultato operativo(report, relazione, studio, etc.) e soggetto valutatore: valutazione tra pari.
Posso sommare più corsi di Dueci Promotion S.R.L.?
Sì: oltre a «Gold - Guidance On Lysosomal Diseases» puoi seguire tutti i corsi che vuoi di Dueci Promotion S.R.L., non c'è un limite per provider.
