Gold - Guidance on lysosomal diseases
Progetto formativo blended (FAD + FSC, 16 crediti) su malattie lisosomiali rare (Pompe, Gaucher, Fabry, ASMD, MPS I). Metodologia Delphi per sviluppare consensus nazionale sul follow-up dei pazienti pre-sintomatici. Rivolto a pediatri e specialisti. Bologna, ott. 2026 - mar. 2027.
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Smart ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.
Razionale scientifico
Lo screening neonatale rappresenta un momento cruciale per i pazienti con malattie lisosomiali rare e le loro famiglie. La possibilità di formulare una diagnosi in fase pre-sintomatica offre l'opportunità di migliorare il percorso di cura, ma pone al contempo nuove sfide gestionali nella pratica assistenziale. Restano infatti aperte numerose questioni relative alla gestione del follow-up, tra cui esami da eseguire, modalità e frequenza del monitoraggio clinico. Su questi aspetti persistono ancora significative differenze organizzative e gestionali tra i diversi Centri Italiani. In questo scenario, il progetto GOLD – Guides On Lysosomal Diseases intende favorire la costruzione di un percorso condiviso, riunendo gli esperti dei principali Centri italiani in un processo di consenso strutturato secondo metodologia Delphi. L'obiettivo è sviluppare una consensus nazionale sulla gestione e sul follow-up dei pazienti pre-sintomatici affetti da malattia di Pompe, Gaucher, Fabry, ASMD e MPS I, traducendo le evidenze scientifiche e l'esperienza clinica maturata sul campo in cinque vademecum, al fine di promuovere una presa in carico sempre più uniforme sul territorio nazionale.
Luogo
Hotel Nh Bologna De la Gare
Piazza XX Settembre, 2, Bologna (BO)
Programma
FAD Sincrona· Online, www.fad-duecipromotion.com
- 16:45Apertura collegamento da remoto
- 17:00Introduzione e presentazione degli obiettivi del progetto formativoA. Burlina, A. Pession
- 17:15Lo stato dell'arte su malattia di Pompe, Gaucher, Fabry, ASMD, MPS-1 tra unmet needs e prospettive futureA. Burlina, A. Pession
- 18:00Presentazione metodologia Delphi e steps del progettoM.C. Rossi
- 18:15Presentazione statementsC. Cazzorla, V. Gragnaniello, M. Ruoppolo
- 18:50Take-home messages e next steps del progettoA. Burlina, V. Gragnaniello, A. Pession
- 19:00Chiusura lavori
FAD Asincrona 1· Online, www.fad-duecipromotion.com
- Primo round di votazione secondo metodologia DELPHI degli statements proposti (survey online)
- Analisi della letteratura disponibile su piattaforma: malattia di Pompe, Gaucher, Fabry, ASMD e MPS I
FSC 1· Hotel NH Bologna De la Gare, piazza XX Settembre 2, Bologna
- 11:00Arrivo e registrazione partecipanti
- 11:15Introduzione e obiettivi del progetto formativoA. Burlina, V. Gragnaniello, A. Pession
- 11:30Presentazione risultati del primo round di votazione con metodologia DELPHIM.C. Rossi
- 13:00Light Lunch
- 13:45Discussione interattiva post-presentazione dei risultatiA. Burlina, C. Cazzorla, M. Daniotti, D. De Giovanni, S. Fecarotta, V. Gragnaniello, D. Gueraldi, V. Pagliardini, G. Parenti, A. Pession, E. Procopio, M. Ruoppolo, M. Spada, A. Tummolo
- 15:45Proposta di riformulazione degli statements controversi per successivo round di votazioneA. Burlina, V. Gragnaniello, A. Pession, M.C. Rossi
- 16:45Take-home messages e next steps del progettoA. Burlina, V. Gragnaniello, A. Pession
- 17:00Compilazione questionario ECM
FAD Asincrona 2· Online, www.fad-duecipromotion.com
- Secondo round di votazione secondo metodologia DELPHI degli statements proposti (survey online)
- Analisi della letteratura disponibile su piattaforma: malattia di Pompe, Gaucher, Fabry, ASMD e MPS I
FSC 2· Hotel NH Bologna De la Gare, piazza XX Settembre 2, Bologna
- 11:00Arrivo e registrazione partecipanti
- 11:15Introduzione e obiettivi della giornataA. Burlina, V. Gragnaniello, A. Pession
- 11:30Presentazione risultati del secondo round di votazione con metodologia DELPHIM.C. Rossi
- 13:00Light Lunch
- 13:45Discussione interattiva post-presentazione dei risultatiA. Burlina, C. Cazzorla, M. Daniotti, D. De Giovanni, S. Fecarotta, V. Gragnaniello, D. Gueraldi, V. Pagliardini, G. Parenti, A. Pession, E. Procopio, M. Ruoppolo, M. Spada, A. Tummolo
- 15:45Definizione degli statements conclusivi per definizione della consensusA. Burlina, V. Gragnaniello, A. Pession, M.C. Rossi
- 16:45Take-home messages e next steps del progettoA. Burlina, V. Gragnaniello, A. Pession
- 17:00Compilazione questionario ECM
Responsabili del corso
DUECI PROMOTION S.R.L.
Provider
ID Provider: N° 1463
Città: Bologna (BO)
Tipologia: Società, Agenzie Ed Enti Privati
Stato accreditamento: Standard - 1° Rinnovo
Andrea Pession
Responsabile scientifico
Specializzazione: Pediatria
Ruolo: Professore presso l'Università di Bologna e Direttore Responsabile Pediatria del Policlinico Sant'Orsola Malpighi di Bologna
Alberto Burlina
Responsabile scientifico
Specializzazione: Professore Ordinario
Vincenza Gragnaniello
Responsabile scientifico
Specializzazione: Dirigente Medico Pediatra - Aopd
Relatori e docenti
Chiara Cazzorla
Relatore
Margherita Ruoppolo
Relatore
Maria Chiara Rossi
Relatore
Marco Spada
Relatore
Veronica Pagliardini
Relatore
Daniela Gueraldi
Relatore
Elena Procopio
Relatore
Marta Daniotti
Relatore
Giancarlo Parenti
Relatore
Simona Fecarotta
Relatore
Albina Tummolo
Relatore
Donatella De Giovanni
Relatore
Con il contributo non vincolante di
- DUECI PROMOTION SRL
Domande frequenti
L'evento è accreditato per: Medico Chirurgo (Neuropsichiatria Infantile, Pediatria); Chimico (Chimica); Psicologo (Psicoterapia, Psicologia).
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Smart ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.