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Fabry club - Time to think different in fabry disease13 ottobre - 16 dicembre 2026Monza32 creditiGratuito

Fabry club - Time to think different in fabry disease

Di Dialecticon Srl

13 ottobre - 16 dicembre 2026

Monza

20 ore

32crediti ECM
Gratuito15 posti

Evento già iniziato

Questo evento è cominciato (13 ottobre - 16 dicembre 2026) e non è più possibile iscriversi.

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In breve

Percorso di lavoro sulla malattia di Anderson-Fabry, con attenzione al riconoscimento dei segnali clinici, alla valutazione del rischio e alle decisioni di cura nei…

Riassunto a cura di Smart ECM

Info basate su dati pubblici Agenas. Smart ECM non è responsabile del corso e non ha accordi con il provider che lo organizza. Contattaci

Malattia di Fabry, rara e difficile da riconoscere

La malattia di Anderson-Fabry (MAF) è una malattia genetica rara, x-linked, da accumulo lisosomiale causata dalla carenza dell'enzima alfa-galattosidasi, che porta all'accumulo di glicosfingolipidi, in particolare globotriaosilceramide (Gb3), nei diversi tessuti viscerali e nell'endotelio vascolare di tutto l'organismo, con danni a livello renale, cardiaco e del sistema nervoso centrale tali da compromettere qualità e aspettativa di vita.

È una malattia rara difficile da diagnosticare per diverse ragioni: rarità, eterogeneità e complessità delle manifestazioni cliniche, similitudine di segni e sintomi ad altre malattie. È una malattia rara per cui, pur essendo disponibili oggi sul mercato diverse opzioni terapeutiche, proprio per l'eterogeneità e la complessità delle sue espressioni cliniche rimane una malattia difficile da gestire clinicamente in modo appropriato.

Diverse sono le criticità rilevanti legate al suo management clinico in pratica clinica: eterogeneità dei criteri di presa in carico; variabilità nelle scelte terapeutiche e nei criteri di monitoraggio; difficoltà nel distinguere progressione di malattia da risposta subottimale al trattamento.

In questo scenario, il vero nodo non è più "cosa fare", ma quando, come e per quale paziente. Obiettivo del progetto FABRY Club è promuovere un utilizzo sempre più appropriato e condiviso dei percorsi clinico-assistenziali dedicati alla gestione del paziente affetto da malattia di Fabry.

In tale prospettiva nasce l'idea di istituire un laboratorio di governance clinica che riconosca nell'appropriatezza del percorso clinico-assistenziale il proprio valore fondante e che lavori alla traduzione delle evidenze disponibili in letteratura in strumenti clinico-decisionali concreti ed efficaci. In particolare, il progetto mira allo sviluppo di flowchart e algoritmi basati sulla stratificazione del rischio nefrologico (eGFR), cardiologico (criteri ecocardiografici), metabolico (Lyso) e neurologico (stroke).

Tematiche:malattia di Anderson-Fabryalfa-galattosidasimalattie lisosomialicardiomiopatia amiloidenefropatiapolineuropatia amiloide

I 3 moduli

Kickoff Meeting
  1. 08:50Apertura lavori e saluto di benvenutoA. Burlina, R. Mignani, M. Pieroni, F. Pieruzzi, A. Pisani, M. Spada
  2. Focus 1 – Fabry Club: dalla conoscenza alla decisione clinica
  3. 09:00Perché oggi la Malattia di Anderson-Fabry rappresenta una sfida ancora apertaA. Pession
  4. 09:15Presentazione del progetto sulle linee generali: obiettivi, metodo, strutturaProvider Dialecticon
  5. 09:30Q&a
  6. Focus 2 – Malattia di Fabry & Key Clinical Indicator: cosa ci dice la letteratura e cosa non ci dice
  7. 09:40Nefrologia: evidenze degli ultimi 5 anni (diagnosi & stratificazione del rischio; monitoraggio; terapie & risposta terapeutica)R. Mignani, F. Pieruzzi, A. Pisani, E. Riccio
  8. 10:10Dalle evidenze ai key indicator della checklist: proposta & discussione – NefrologiaR. Mignani, F. Pieruzzi, A. Pisani, E. Riccio
  9. 10:30Cardiologia: evidenze degli ultimi 5 anni (diagnosi & stratificazione del rischio; monitoraggio; terapie & risposta terapeutica)M. Pieroni, F. Graziani
  10. 10:50Dalle evidenze ai key indicator della checklist: proposta & discussione – CardiologiaM. Pieroni, F. Graziani
  11. 11:10Pausa caffè
  12. 11:30Neurologia: evidenze degli ultimi 5 anni (diagnosi & stratificazione del rischio; monitoraggio; terapie & risposta terapeutica)A. Burlina, B. Tuttolomondo
  13. 11:50Dalle evidenze ai key indicator della checklist: proposta & discussione – NeurologiaA. Burlina, B. Tuttolomondo
  14. 12:10Pediatria & Lyso GB3: evidenze degli ultimi 5 anni (diagnosi & stratificazione del rischio, monitoraggio, risposta terapeutica)M. Spada, A. Pession
  15. 12:20Dalle evidenze ai key indicator della checklist: proposta & discussione – Pediatria & Lyso GB3M. Spada, A. Pession
  16. 12:40Immunologia: evidenze degli ultimi 5 anniA. Matucci
  17. 13:00Dalle evidenze ai key indicator della checklist: proposta & discussione – ImmunologiaA. Matucci
  18. 13:20Pausa colazione lavoro
  19. Focus 3 – Gestire il paziente Fabry complesso: verso una checklist multidisciplinare
  20. 14:20Analisi, discussione e perfezionamento checklist dei diversi dominiA. Burlina, R. Mignani, M. Pieroni, F. Pieruzzi, A. Pisani, M. Spada, A. Matucci
  21. Focus 4 – Fabry Club: strumenti operativi & next step
  22. 15:00Fabry Club: pianificazione midterm activity e timingProvider Dialecticon
  23. 15:45Considerazioni conclusive
  24. 16:00Chiusura lavori
2
Midterm Activity – Dalla checklist alla pratica clinica
  1. Verifica della checklist in real life: applicazione retrospettiva su 10 pazienti selezionati per ciascun partecipanteSupervisione tecnica: Provider Dialecticon
  2. Analisi della verifica in real life & finalizzazione della checklist: 4 webinar di 2 ore per aree tematiche/domini cliniciSupervisione tecnica: Provider Dialecticon
Mer16dicembre
Programma
  1. Closing Webinar
  2. 14:50Apertura lavori e saluto di benvenuto
  3. Focus 1 – Fabry Club: presentazione checklist
  4. 15:00Nefrologia: presentazione proposta checklistR. Mignani, F. Pieruzzi, A. Pisani
  5. 15:15Q&a – Nefrologia
  6. 15:30Cardiologia: presentazione proposta checklistM. Pieroni, F. Graziani
  7. 15:45Q&a – Cardiologia
  8. 16:00Neurologia: presentazione proposta checklistA. Burlina, B. Tuttolomondo
  9. 16:15Q&a – Neurologia
  10. 16:30Pediatria & Lyso: presentazione proposta checklistA. Pession, M. Spada
  11. 16:45Q&a – Pediatria
  12. 17:00Immunologia: presentazione proposta checklistA. Matucci
  13. 17:15Q&a – Immunologia
  14. Focus 2 – Fabry Club: next step
  15. 17:30Come implementare in pratica clinica le checklist/flowchart elaborate – Discussione e definizione pianotutti
  16. 18:00Chiusura lavori

Dove si svolgerà

Il corso si tiene presso Centro Congressi Hotel De la Ville, Viale Regina Margherita di Savoia 15, Monza.

Viale Regina Margherita di Savoia 15, Monza (MB)

Come ottieni 32 crediti

1Iscriviti

Gratuito, 15 posti

2Partecipa in aula

dal 13 ottobre al 16 dicembre 2026, a Monza

3Supera la verifica

Produzione/elaborazione di un documento

Responsabili e docenti

Provider

DIALECTICON SRLID Provider N° 1549 · Città: Milano (MI) · Tipologia: Società, Agenzie Ed Enti Privati · Stato accreditamento: Standard - 1° Rinnovo

Responsabili scientifici

  • Maurizio PieroniResponsabile scientifico
    Specializzazione
    Cardiologia
    Struttura
    Università degli Studi di Firenze
    Ruolo
    Professore Associato di Cardiologia
    Responsabile scientifico · Università degli Studi di Firenze
  • Federico PieruzziResponsabile scientifico
    Specializzazione
    Nefrologia e Cardiologia
    Struttura
    Università degli Studi di Milano – Bicocca / Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori, Monza
    Ruolo
    Professore Associato di Nefrologia, Direttore SC Nefrologia
    Responsabile scientifico · Università degli Studi di Milano – Bicocca / Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori, Monza
  • Antonio PisaniResponsabile scientifico
    Specializzazione
    Nefrologia
    Struttura
    Università Federico II, Napoli
    Ruolo
    Professore Associato di Nefrologia, Direttore Nefrologia
    Responsabile scientifico · Università Federico II, Napoli

Relatori e docenti

  • Alessandro BurlinaRelatore
    Specializzazione
    Neurologia
    Struttura
    Ospedale di Bassano del Grappa (VI)
    Ruolo
    Dirigente Medico di II Livello, Direttore UOC Neurologia
    Relatore · Ospedale di Bassano del Grappa (VI)
  • Francesca GrazianiRelatore
    Specializzazione
    Cardiologia
    Struttura
    Policlinico Universitario A. Gemelli, Roma
    Ruolo
    Dirigente Medico, Cardiologia
    Relatore · Policlinico Universitario A. Gemelli, Roma
  • Andrea MatucciRelatore
    Specializzazione
    Allergologia e Immunologia Clinica
    Struttura
    Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi, Firenze
    Ruolo
    Dirigente Medico, Immunologia
    Relatore · Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi, Firenze
  • Renzo MignaniRelatore
    Specializzazione
    Nefrologia
    Struttura
    Università degli Studi di Bologna
    Ruolo
    Ricercatore a contratto, Clinica Nefrologica
    Relatore · Università degli Studi di Bologna
  • Andrea PessionRelatore
    Specializzazione
    Pediatria
    Struttura
    Università degli Studi di Bologna
    Ruolo
    Professore Ordinario di Pediatria
    Relatore · Università degli Studi di Bologna
  • Eleonora RiccioRelatore
    Specializzazione
    Nefrologia
    Struttura
    Università Federico II, Napoli
    Ruolo
    Ricercatrice, Nefrologia
    Relatore · Università Federico II, Napoli
  • Marco SpadaRelatore
    Specializzazione
    Pediatria
    Struttura
    Università degli Studi di Torino / Ospedale Le Molinette, Torino
    Ruolo
    Professore Associato, Direttore UOC Pediatria
    Relatore · Università degli Studi di Torino / Ospedale Le Molinette, Torino
  • Antonino TuttolomondoRelatore
    Specializzazione
    Medicina Interna e Neurologia
    Struttura
    Università degli Studi di Palermo
    Ruolo
    Professore Ordinario di Medicina Interna, Direttore Medicina Interna
    Relatore · Università degli Studi di Palermo

Domande frequenti

L'evento è accreditato per la mia professione e disciplina?

L'evento è accreditato per: Medico Chirurgo (Allergologia Ed Immunologia Clinica, Nefrologia, Pediatria, Neurologia, Cardiologia, Medicina Interna).

Quanti crediti ECM ottengo e come arrivano su Co.Ge.A.P.S.?

«Fabry Club - Time To Think Different In Fabry Disease» assegna 32 crediti ECM al superamento della verifica di apprendimento. I crediti vengono inviati dal provider "Dialecticon Srl" al tuo account Co.Ge.A.P.S. dopo la conclusione del corso.

Si svolge online o in presenza?

«Fabry Club - Time To Think Different In Fabry Disease» è formazione sul campo (FSC): si svolge dove e come indica il programma, in struttura o a distanza.

Quanti partecipanti sono previsti per l'evento?

Per «Fabry Club - Time To Think Different In Fabry Disease» sono previsti fino a 15 partecipanti.

Conviene rispetto a un corso FAD gratuito sullo stesso obiettivo?

Al momento non risultano alternative gratuite sullo stesso obiettivo: a costo zero «Fabry Club - Time To Think Different In Fabry Disease» è la scelta più semplice.

Quanto pesa questo corso sull'obbligo del triennio 2026-2028?

Con 32 crediti, «Fabry Club - Time To Think Different In Fabry Disease» copre il 21,3% dei 150 crediti richiesti nel triennio. Con l'esonero o la riduzione per chi ha completato il triennio precedente la quota sale.

A quale obiettivo formativo corrisponde questo evento?

«Fabry Club - Time To Think Different In Fabry Disease» ha come obiettivo formativo "Documentazione clinica. Percorsi clinico-assistenziali diagnostici e riabilitativi, profili di assistenza - profili di cura", parte degli "Obiettivi formativi di processo".

Quali competenze si acquisiranno durante l'evento?

Al termine di «Fabry Club - Time To Think Different In Fabry Disease»:

In tema di gestione clinica del paziente anderson-fabry

Di che tipo di evento FSC si tratta?

«Fabry Club - Time To Think Different In Fabry Disease» è un'attività di formazione sul campo (FSC) di tipo gruppi di miglioramento, in contesto extra-operativo (es: gruppi di lavoro o di studio, gruppi di ricerca), con attività osservativa e livello sviluppo / miglioramento.

Come funziona la verifica di presenza?

In «Fabry Club - Time To Think Different In Fabry Disease» la presenza viene verificata tramite firma di presenza.

Come funziona la verifica di apprendimento?

In «Fabry Club - Time To Think Different In Fabry Disease» la verifica dell'apprendimento avviene tramite produzione/elaborazione di un documento.

Oggetto della valutazione: risultato operativo(report, relazione, studio, etc.) e soggetto valutatore: valutazione da parte del responsabile del progetto.

Posso sommare più corsi di Dialecticon Srl?

Sì: oltre a «Fabry Club - Time To Think Different In Fabry Disease» puoi seguire tutti i corsi che vuoi di Dialecticon Srl, non c'è un limite per provider.

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