Primo congresso – giornate bresciane di cure palliative perinatali

Le cure palliative pediatriche sono definite dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come «l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino, che comprende il supporto attivo alla famiglia». Esse si distinguono in modo significativo dalle cure palliative dell’adulto e richiedono pertanto interventi specialistici dedicati. La popolazione pediatrica eleggibile è infatti estremamente eterogenea per tipo di patologia, prevalenza, età di insorgenza, durata della malattia, tempistiche e intensità degli interventi, nonché per bisogni fisici, spirituali, comunicativi e sociali.

Un ambito specifico delle cure palliative pediatriche è rappresentato dalle cure palliative perinatali, rivolte a feti e neonati affetti da condizioni life-limiting, life-threatening o da patologia terminale immediatamente dopo la nascita. Tali cure sono incentrate sulla care del feto-neonato, della donna in gravidanza e dell’intero nucleo familiare.

In Italia, il diritto alle cure palliative pediatriche è riconosciuto dalla Legge 38/2010, che tutela l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore per tutte le persone, inclusi i bambini. Questo diritto è stato ulteriormente rafforzato dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che ha aggiornato i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), prevedendo specifiche disposizioni volte a garantire la presenza di reti di cure palliative pediatriche in ogni Regione. Nonostante il quadro normativo, permangono tuttavia significative disomogeneità regionali nell’attivazione e nella strutturazione di percorsi assistenziali dedicati.

Nel contesto bresciano, il Servizio di Cure Palliative Pediatriche dell’ASST Spedali Civili, nato nel 2022, collabora stabilmente con la Terapia Intensiva Neonatale nella gestione dei neonati eleggibili e nel supporto alle loro famiglie, favorendo percorsi di presa in carico condivisi e integrati.

Il corretto riconoscimento dei criteri di eleggibilità e dei percorsi assistenziali rappresenta un elemento centrale e può essere garantito solo attraverso una formazione adeguata e strutturata. In questo congresso verranno affrontate diverse tematiche cliniche, dal periodo fetale a quello neonatale, con rilevanti implicazioni etiche e giuridiche. Sarà inoltre presentata l’esperienza formativa dell’Università degli Studi di Trieste, che offre un master di primo livello in bioetica e cure palliative pediatriche, rispondendo alla crescente esigenza di formazione del personale medico e infermieristico operante in ambito pediatrico e neonatologico.

Altrettanto fondamentale è il confronto con realtà consolidate, quali l’Hospice Pediatrico di Padova, il Policlinico Sant’Orsola di Bologna e l’Hospice Perinatale del Policlinico Gemelli di Roma: la loro partecipazione al congresso offrirà un contributo di grande valore, consentendo di tradurre nella pratica clinica della nostra ASST i modelli esistenti a livello nazionale.