Vivere la terapia: Strumenti e competenze per L’autogestione nelle malattie emorragiche ereditarie

L'emofilia e gli altri difetti emorragici ereditari rappresentano patologie rare ad elevata complessità clinica e gestionale, caratterizzate da un significativo impatto sulla qualità di vita dei pazienti e dei loro caregiver.

Negli ultimi anni, l'evoluzione delle strategie terapeutiche, dall'impiego dei concentrati plasmaderivati e ricombinanti a emivita prolungata, fino alle terapie non sostitutive e alle prospettive di terapia genica, ha profondamente modificato l'approccio alla malattia, orientandolo verso modelli assistenziali sempre più personalizzati e proattivi.

In questo contesto, il trattamento domiciliare e l'auto infusione rappresentano pilastri fondamentali nella gestione moderna delle coagulopatie congenite. La possibilità di intervenire tempestivamente sugli episodi emorragici e di garantire una profilassi regolare ed efficace consente di ridurre il rischio di danno articolare, le ospedalizzazioni e le complicanze a lungo termine, favorendo al contempo l'autonomia del paziente e la piena integrazione nella vita sociale, scolastica e lavorativa.

L'educazione terapeutica strutturata costituisce pertanto un elemento imprescindibile del percorso di cura. Il training teorico-pratico all'auto infusione non è solo un momento formativo tecnico, ma un processo multidisciplinare che coinvolge medico, infermiere, paziente e famiglia, finalizzato a promuovere consapevolezza, aderenza terapeutica, sicurezza nella somministrazione, corretta gestione del materiale e delle eventuali complicanze.

Il presente corso si propone di fornire strumenti teorici aggiornati e competenze pratiche essenziali per l'implementazione e il consolidamento del trattamento domiciliare nelle persone con emofilia e altri difetti emorragici ereditari, attraverso un approccio interattivo e multidisciplinare. Particolare attenzione sarà dedicata agli aspetti organizzativi, educazionali e di empowerment del paziente in linea con i modelli di presa in carico integrata raccomandati a livello nazionale ed internazionale.

L'obiettivo è rafforzare la cultura dell'autogestione responsabile e sicura, favorendo un modello assistenziale centrato sulla persona, capace di coniugare innovazione terapeutica, appropriatezza clinica e miglioramento concreto degli esiti e della qualità di vita.