La Sindrome di Lennox –Gastaut (LGS) è una encefalopatia epilettica dello sviluppo e dell’encefalo caratterizzata da elevata complessità clinica, farmacoresistenza, compromissione cognitiva e frequente associazione con comorbidità neurologiche e psichiatriche. L’elevato burden assistenziale correlato alla patologia si traduce in un impatto significativo non solo sugli esiti clinici, ma anche sulla qualità di vita dei pazienti e dei caregiver, nonché sull’organizzazione dei servizi sanitari e socio-assistenziali.
In tale contesto, la XII Giornata della Sindrome di Lennox –Gastaut, primo congresso promosso dalla Fondazione LGS, si configura come un’iniziativa scientifica volta a favorire l’integrazione tra ambiti clinici, di ricerca e organizzativi, contribuendo alla strutturazione di una rete multidisciplinare dedicata alla gestione della patologia. L’evento si propone di analizzare in maniera sistematica i principali aspetti eziopatogenetici e fisiopatologici della sindrome, con particolare riferimento ai network epilettogeni e alle basi neurobiologiche sottostanti, nonché di approfondire le caratteristiche elettrocliniche e il profilo delle comorbidità associate, inclusi i disturbi del sonno e le manifestazioni psichiatriche.
Un ulteriore ambito di interesse è rappresentato dalla valutazione critica dei modelli di presa in carico, con specifico riferimento alla continuità assistenziale tra setting ospedaliero e territoriale e alla gestione della transizione dall’età pediatrica a quella adulta. In questo quadro, particolare attenzione è rivolta all’identificazione delle criticità organizzative e delle disomogeneità regionali, al fine di delineare modelli assistenziali integrati e sostenibili.
Il programma scientifico include inoltre la presentazione e discussione di iniziative progettuali innovative, quali registri nazionali di patologia, applicazioni di tecnologie digitali e dispositivi wearable, nonché approcci emergenti basati su modelli predittivi (es. digital twin), con l’obiettivo di promuovere strategie di medicina personalizzata e migliorare gli outcome clinici.
Nel complesso, l’iniziativa si propone di contribuire all’avanzamento delle conoscenze e al miglioramento dei percorsi assistenziali nella LGS, attraverso un approccio multidimensionale e centrato sulla persona, che integri competenze cliniche, ricerca traslazionale e organizzazione dei servizi.