Il Centro Sclerosi Multipla (SM), cioè l'unità operativa dedicata ai pazienti affetti da questa patologia degenerativa ha come prerogativa quella di garantire la gestione diagnostica e terapeutica, offrendo al paziente un intervento appropriato e tempestivo. Tutto questo non può realizzarsi se non con la dotazione di una strumentazione adeguata e con l'implementazione di un'organizzazione di lavoro efficiente, che permetta di gestire in maniera ottimale tutte le fasi del percorso terapeutico ad un numero importante di pazienti. Al fine di ottemperare alle nuove richieste organizzative, logistiche e burocratiche è emersa una nuova figura professionale, con numerose competenze trasversali, il cui ruolo è fondamentale nella raccolta e nell'analisi dei dati: il Data Manager (DM). I sistemi informativi ospedalieri, gli strumenti diagnostici, i trials clinici, la ricerca scientifica, stanno creando enormi quantità di dati e conoscenze. Grazie alle tecnologie e attraverso la trasformazione digitale, è oggi possibile gestire piattaforme distribuite per condividere dati o per elaborarli con algoritmi operativi. Il costante monitoraggio dei dati e dell'andamento degli indicatori di qualità per il trattamento della SM permette al Centro di agire tempestivamente sulle eventuali problematiche rilevate e soprattutto di ottimizzare i tempi tra le varie fasi del percorso terapeutico, rilevando le criticità operative in un'ottica di miglioramento e il rispetto dei protocolli.
Oltre a ciò, la registrazione dei dati (data entry) e la gestione digitalizzata degli stessi garantisce qualità, integrità e immediata disponibilità dei dati derivanti dall'attività clinica, dallo screening alla presa in carico e al successivo follow-up. In questi ambiti il DM assume la responsabilità della selezione, registrazione e analisi dei dati raccolti nel corso dell'intero percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale del paziente in carico al centro stesso, e funge anche di supporto ai clinici negli studi sperimentali.
Alla luce di quanto sopra, abbiamo ideato un progetto di Formazione sul Campo – Training individualizzato, che si propone di portare formazione sulla Governance e sul Management dei dati clinici privilegiando l'ottica dell'organizzazione del lavoro e dimostrando come una gestione digitalizzata e più efficiente dell'organizzazione siano estremamente importanti al fine di rendere più funzionale, efficiente e produttivo il lavoro del team del Centro SM.
Pertanto, questo progetto vede la presenza di un tutor esperto in data governance e management che effettuerà un training presso gli ambulatori e il centro SM al fine di fornire competenze specifiche ai membri del team con rapporto tutor-discente 1:5.
