La sclerosi multipla (SM) è una malattia imprevedibile che colpisce ciascuna persona in modo diverso. Questa sua imprevedibilità costituisce uno dei maggiori fattori di stress perché si ha la sensazione di non poter influire sul decorso della malattia. Al contrario, è proprio intervenendo su alcune abitudini quotidiane che si riesce a migliorare in modo apprezzabile la qualità di vita, anche in presenza della SM.
L'alimentazione, per esempio, è un aspetto su cui è possibile esercitare un controllo, realizzare un percorso personale e stimolare un atteggiamento positivo rispetto alla propria condizione. La dieta può infatti influire sui sintomi della SM, ma non è facile capire quali sono i cibi potenzialmente utili e quelli invece da evitare, oppure individuare i regimi alimentari più adatti alle diverse fasi della malattia.
Ad oggi nessuna dieta o elemento nutrizionale ha dimostrato in maniera esaustiva e definitiva di modificare in maniera sostanziale l'andamento della SM. Secondo diversi ricercatori è importante individuare quei fattori, anche alimentari, che possono esercitare effetti positivi, in quanto capaci di migliorare la qualità di vita. In particolare, una revisione condotta su circa 2.500 persone con SM (Hadgkiss E J, et al. Nutritional Neuroscience 2015, 18,3 pagg. 125-136) ha sottolineato l'esistenza di un'associazione significativa tra un'abitudine alimentare sana e una migliore qualità fisica e mentale.
Inoltre, nel decorso della SM, è possibile che si presentino alcune condizioni che interferiscono con la scelta della dieta o con il modo di nutrirsi. Una persona con SM, per esempio, può avere disturbi intestinali, oppure difficoltà a muoversi o, ancora, avere problemi di disfagia. Infine, uno degli effetti della SM può essere la perdita di appetito: mangiando meno si riduce anche la scorta di energie utili allo svolgimento delle attività quotidiane, con ripercussioni negative sulla qualità di vita. Tra le cause che determinano la diminuzione dell'appetito c'è l'assunzione di alcuni farmaci, caratterizzati sia da questo effetto collaterale sia da altri disturbi della sfera digestiva, come nausea e vomito.
In linea di massima, il filo conduttore di una dieta ottimale di una persona con SM è introdurre una quantità adeguata di calorie e di proteine allo scopo di: preservare la massa muscolare; supportare il fabbisogno energetico dell'organismo e stimolare la sazietà. Gli alimenti sono costituiti principalmente da macronutrienti, sostanze necessarie a costruire, conservare, rinnovare e far funzionare l'organismo. Ciascun macronutriente gioca un ruolo cruciale nella gestione dei sintomi nelle persone con SM.
Per tutte queste ragioni, l'educazione alimentare rappresenta un aspetto fondamentale e imprescindibile nella gestione del paziente con sclerosi multipla (SM) e va inserita in un percorso strutturato centrato sul paziente, che alla fine deve imparare ad autogestire il suo corretto apporto nutrizionale. È uno degli obiettivi più difficili da realizzare, in quanto comporta importanti modifiche delle abitudini alimentari.
L'intervento educativo può essere individuale o di gruppo e uno dei vantaggi dell'educazione sul singolo paziente è quello di consentire una personalizzazione dell'intervento, poiché l'approccio può essere diverso a seconda dell'età, della durata della malattia, ma anche del vissuto, comorbilità, condizioni socioculturali. È indispensabile valutare i bisogni del paziente e le conoscenze già in suo possesso.
I principali obiettivi di una terapia nutrizionale sono rappresentati dal fornire un apporto calorico adeguato e migliorare globalmente lo stato di salute del paziente, il tutto nel rispetto non solo delle necessità nutrizionali del singolo individuo, ma anche dei gusti e delle preferenze del soggetto, al fine di ottenere la migliore aderenza possibile al protocollo dietetico e limitando il suo sacrificio. Il protocollo dietetico adottato deve essere un progetto con goals a breve e a lungo termine, a seconda delle caratteristiche del paziente e del suo stato di salute.
Alla luce di quanto sopra, abbiamo ideato un progetto di Formazione sul Campo – Training individualizzato, che si propone di portare formazione con l'obiettivo di migliorare la competenza del personale medico del Centro Sclerosi Multipla al fine di perfezionare le competenze specifiche sui protocolli nutrizionali da proporre al paziente con SM, inseriti in un percorso terapeutico strutturato e centrato sulle caratteristiche individuali e dello stadio di malattia.
Un Tutor esperto in nutrizione clinica effettuerà un training individualizzato (rapporto 1:5) al personale medico dei Centri Specializzati al fine di fornire queste competenze specifiche.
