Pku round tables 2026 bisogni insoddisfatti nella pku: Risultati di un’indagine su pazienti e caregiver
Corso residenziale RES a Milano sulla fenilchetonuria (PKU): condivisione dei risultati di un'indagine sui bisogni di pazienti adolescenti e caregiver, con workshop multidisciplinare.
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Smart ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.
Razionale scientifico
La fenilchetonuria (PKU) è una malattia metabolica rara ereditaria che richiede una gestione clinica e nutrizionale complessa e continuativa per tutto l'arco della vita. Grazie ai progressi scientifici e terapeutici degli ultimi decenni, è stato possibile migliorare significativamente la prognosi e garantire ai pazienti una buona qualità di vita. Tuttavia, nella fascia adolescenziale e giovanile permangono ancora bisogni insoddisfatti che rappresentano una sfida importante per i professionisti sanitari, i caregiver e il sistema assistenziale. In questa fase della vita, infatti, la gestione della patologia può risultare particolarmente complessa, sia per l'impatto di una dieta fortemente restrittiva, sia per le implicazioni psicologiche, relazionali e sociali legate alla malattia. Per approfondire tali aspetti, è stata condotta un'indagine quali-quantitativa rivolta ai pazienti affetti da PKU e alle loro famiglie, con particolare attenzione alla popolazione adolescenziale. L'obiettivo dell'indagine è stato quello di analizzare il percorso comportamentale dei giovani pazienti e valutare l'impatto della patologia sulla qualità della vita, considerando le dimensioni fisica, psicologica, relazionale e sociale. I risultati emersi rappresentano un'importante opportunità per comprendere meglio i bisogni e le aspettative dei pazienti e delle loro famiglie, anche in relazione alle opportunità terapeutiche disponibili per un controllo più efficace dei livelli di fenilalanina (PHE), con potenziali benefici in termini di riduzione del carico psicologico e sociale e miglioramento della qualità di vita. In questo contesto, l'evento si propone come un momento di confronto e co-creazione tra professionisti sanitari e associazioni di pazienti, finalizzato alla condivisione dei risultati dell'indagine e alla promozione di un dialogo multidisciplinare. Attraverso un approccio interattivo e partecipativo, i partecipanti saranno coinvolti in un workshop volto a identificare proposte e raccomandazioni utili a migliorare i percorsi di presa in carico, favorire l'aderenza terapeutica e rispondere in modo più efficace ai bisogni emergenti dei giovani pazienti con PKU. Tale momento rappresenta pertanto un'occasione per elaborare indicazioni ed azioni concrete da condividere e valorizzare.
Luogo
Hilton Milan Hotel
Via Galvani 12 -milano, Milano (MI)
Programma
PKU Round Tables 2026 – 29 settembre 2026· Hotel Hilton Milan, Via Luigi Galvani 12, Milano
- 10:45–11:00Benvenuto e introduzioneA. Burlina, C. Cazzorla, A. Tummolo
- 11:00–11:30Evidenze emergenti nella PKUA. Burlina
- 11:30–12:00Presentazione dei risultati della surveyA. Tummolo
- 12:00–12:30Presentazione del percorso comportamentaleC. Cazzorla
- 12:30–13:30Workshop interattivoAll
- 13:30–14:15Pausa
- 14:15–16:15Workshop interattivoAll
- 16:15–16:30ConclusioniA. Burlina, C. Cazzorla, A. Tummolo
Responsabili del corso
AIM EDUCATION S.R.L.
Provider
ID Provider: N° 93
Città: Milano (MI)
Tipologia: Società, Agenzie Ed Enti Privati
Stato accreditamento: Standard - 2° Rinnovo
Alberto Burlina
Responsabile scientifico
Specializzazione: Pediatria / Malattie Metaboliche Ereditarie
Struttura: Azienda Ospedaliera di Padova
Ruolo: Direttore, Centro Regionale Malattie Metaboliche Ereditarie della Regione Veneto e UOC di Malattie Metaboliche Ereditarie, Dipartimento di Pediatria
Psicologa e Psicoterapeuta Chiara Cazzorla
Responsabile scientifico
Specializzazione: Psicologia
Struttura: Dipartimento di Pediatria, Azienda Ospedaliera di Padova
Albina Tummolo
Responsabile scientifico
Specializzazione: Pediatria / Malattie Metaboliche e Genetiche
Struttura: Policlinico Giovanni XXIII, Bari
Ruolo: Dirigente Medico, U.O. Malattie Metaboliche e Genetiche
Relatori e docenti
Laura Corsaro
Tutor
Struttura: Bhave
Ruolo: Public Affairs, Comunicazione e Marketing; Certified Facilitator of LEGO® SERIOUS PLAY
Andrea Romoli
Tutor
Struttura: Bhave (libero professionista)
Ruolo: Facilitatore strategico, consulente e trainer
Gianluca Vaccaro
Tutor
Specializzazione: Metodologia delle Scienze Sociali
Struttura: Università degli Studi di Messina / Bhave (libero professionista)
Ruolo: Professore a contratto di Sociologia, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale
Con il contributo non vincolante di
- BIOMARIN PHARMACEUTICAL LIMITED
Domande frequenti
L'evento è accreditato per: Medico Chirurgo (Neuropsichiatria Infantile, Pediatria, Endocrinologia, Genetica Medica, Neurologia, Pediatria (Pediatri Di Libera Scelta), Scienza Dell'alimentazione E Dietetica, Medicina Interna, Laboratorio Di Genetica Medica, Malattie Metaboliche E Diabetologia).
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Smart ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.