Pku round tables 2026 bisogni insoddisfatti nella pku: Risultati di un’indagine su pazienti e caregiver
Evento residenziale dedicato alla condivisione dei risultati di un'indagine quali-quantitativa sui bisogni degli adolescenti con fenilchetonuria (PKU) e alla definizione di proposte multidisciplinari per migliorare qualità di vita e aderenza terapeutica. Il programma include la presentazione dei risultati della survey e del percorso comportamentale, seguiti da due sessioni di workshop interattivi con approccio partecipativo. Si svolge il 29 settembre 2026 a Milano con 7 crediti ECM, rivolto a dietisti, biologi e psicologi.
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Smart ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.
Razionale scientifico
La fenilchetonuria (PKU) è una malattia metabolica rara ereditaria che richiede una gestione clinica e nutrizionale complessa e continuativa per tutto l'arco della vita. Grazie ai progressi scientifici e terapeutici degli ultimi decenni, è stato possibile migliorare significativamente la prognosi e garantire ai pazienti una buona qualità di vita. Tuttavia, nella fascia adolescenziale e giovanile permangono ancora bisogni insoddisfatti che rappresentano una sfida importante per i professionisti sanitari, i caregiver e il sistema assistenziale. In questa fase della vita, infatti, la gestione della patologia può risultare particolarmente complessa, sia per l'impatto di una dieta fortemente restrittiva, sia per le implicazioni psicologiche, relazionali e sociali legate alla malattia. Per approfondire tali aspetti, è stata condotta un'indagine quali-quantitativa rivolta ai pazienti affetti da PKU e alle loro famiglie, con particolare attenzione alla popolazione adolescenziale. L'obiettivo dell'indagine è stato quello di analizzare il percorso comportamentale dei giovani pazienti e valutare l'impatto della patologia sulla qualità della vita, considerando le dimensioni fisica, psicologica, relazionale e sociale. I risultati emersi rappresentano un'importante opportunità per comprendere meglio i bisogni e le aspettative dei pazienti e delle loro famiglie, anche in relazione alle opportunità terapeutiche disponibili per un controllo più efficace dei livelli di fenilalanina (PHE), con potenziali benefici in termini di riduzione del carico psicologico e sociale e miglioramento della qualità di vita. In questo contesto, l'evento si propone come un momento di confronto e co-creazione tra professionisti sanitari e associazioni di pazienti, finalizzato alla condivisione dei risultati dell'indagine e alla promozione di un dialogo multidisciplinare. Attraverso un approccio interattivo e partecipativo, i partecipanti saranno coinvolti in un workshop volto a identificare proposte e raccomandazioni utili a migliorare i percorsi di presa in carico, favorire l'aderenza terapeutica e rispondere in modo più efficace ai bisogni emergenti dei giovani pazienti con PKU.
Luogo
Hilton Milan Hotel
Via Luigi Galvani 12 Milano, Milano (MI)
Programma
Programma Scientifico
- 11:30Presentazione dei risultati della surveyA. Tummolo
- 12:00Presentazione del percorso comportamentaleC. Cazzorla
- 12:30Workshop interattivoG. Vaccaro, L. Corsaro, A. Romoli
- 13:30Pausa
- 14:15Workshop interattivoG. Vaccaro, L. Corsaro, A. Romoli
- 16:15ConclusioniA. Burlina, C. Cazzorla, A. Tummolo
Responsabili del corso
AIM EDUCATION S.R.L.
Provider
ID Provider: N° 93
Città: Milano (MI)
Tipologia: Società, Agenzie Ed Enti Privati
Stato accreditamento: Standard - 2° Rinnovo
Alberto Burlina
Responsabile scientifico
Specializzazione: Pediatria
Chiara Cazzorla
Responsabile scientifico
Specializzazione: Psicologia
Albina Tummolo
Responsabile scientifico
Specializzazione: Pediatria
Relatori e docenti
Laura Corsaro
Tutor
Anfrea Romoli
Tutor
Gianluca Vaccaro
Tutor
Con il contributo non vincolante di
- BIOMARIN PHARMACEUTICAL LIMITED
Domande frequenti
L'evento è accreditato per: Dietista (Dietista); Biologo (Biologo); Psicologo (Psicoterapia); Dietista (Iscritto Nell’Elenco Speciale Ad Esaurimento); Psicologo (Psicologia).
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Smart ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.