Accesso alle terapie per pazienti con malattia rara: Stato dell’arte e prospettive future nella regione Marche
Evento residenziale di 4 ore su accesso alle terapie per pazienti con malattia rara nella Regione Marche, con focus su innovazione tecnologica, AI in sanità, nuovo modello organizzativo regionale e ruolo del farmacista. Ancona, 16 novembre 2026.
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Smart ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.
Razionale scientifico
L'accesso alle terapie per i pazienti affetti da malattia rara rappresenta una sfida complessa, caratterizzata da ritardi diagnostici, disomogeneità territoriali, limitata disponibilità di trattamenti e crescente complessità organizzativa e regolatoria. In questo scenario, l'evoluzione tecnologica e, in particolare, l'Intelligenza Artificiale (IA), sta assumendo un ruolo sempre più rilevante nei processi di ricerca, sviluppo e distribuzione dei farmaci, con potenziali ricadute significative sulla tempestività dell'accesso alle cure, sull'appropriatezza terapeutica e sulla personalizzazione dei percorsi assistenziali. Il farmacista riveste un ruolo strategico nel garantire un accesso tempestivo ed equo ai trattamenti disponibili, contribuendo alla presa in carico del paziente e favorendo l'integrazione tra professionisti sanitari, istituzioni e territorio, al fine di ridurre le disparità assistenziali ancora presenti. In tale contesto, la Regione Marche, attraverso il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare e con la DGR n. 230/2025, ha approvato le Linee Guida per le attività della Rete regionale delle Malattie Rare, individuando i Centri della Rete e definendo il percorso di presa in carico dei pazienti. La riorganizzazione della rete regionale ha favorito una maggiore integrazione tra ospedale, territorio, istituzioni sanitarie e associazioni dei pazienti. Permangono tuttavia criticità organizzative e bisogni clinico-assistenziali ancora insoddisfatti, che richiedono un confronto multidisciplinare tra tutti gli stakeholder coinvolti. Il corso si propone di approfondire le opportunità offerte dall'innovazione tecnologica e dall'IA nell'ambito delle malattie rare, analizzare il nuovo modello organizzativo regionale e individuare possibili strategie operative per migliorare tempestività, equità e continuità assistenziale.
Luogo
Seeport Hotel
Via Rupi di Via XXIX Settembre, 120, Ancona (AN)
Programma
I Sessione
- 14:00-14:15Registrazione partecipanti
- 14:15-14:30Presentazione del Corso: obiettivi e contenuti
- 14:30-15:00Virtual Hospital e AI-native healthcare: verso una nuova governance del paziente con malattia rara
- 15:00-15:30La gestione dei pazienti con malattia rara nelle Marche e in Emilia Romagna: esperienze a confronto
- 15:30-16:00Discussione e Dibattito
- 16:00-16:15Coffee Break
II Sessione
- 16:15-16:45Il Centro di coordinamento delle malattie rare nella Regione Marche: stato dell'arte e prospettive future
- 16:45-17:15Le politiche regionali di accesso ai farmaci per le malattie rare
- 17:15-18:15Il nuovo modello organizzativo per la presa in carico dei pazienti nella Regione Marche: obiettivi raggiunti e criticita' da risolvere
- 18:15-18:45Discussione e Dibattito
- 18:45-19:00Conclusione dei lavori e Prova di apprendimento ECM
Responsabili del corso
EVENTS SRL A SOCIO UNICO
Provider
ID Provider: N° 1023
Città: Senigallia (AN)
Tipologia: Società, Agenzie Ed Enti Privati
Stato accreditamento: Standard - 1° Rinnovo
Farmacia Andrea Caprodossi
Responsabile scientifico
Specializzazione: Farmacia Ospedaliera
Struttura: USL Umbria 1
Ruolo: Direttore UOCA Servizio Farmaceutico Aziendale
Profilo: Da 06/2023 Dirigente Responsabile UOCA Servizio Farmaceutico Aziendale USL Umbria 1. Dal 02/2021 Farmacista Dirigente Direttore UOC Servizio Farmaceutico, ASUR Marche, Area Vasta n.2, Jesi-Fabriano.
Farmacia Loredana Scoccia
Responsabile scientifico
Specializzazione: Farmacia Ospedaliera
Struttura: AST Macerata
Ruolo: Direttore UOC Servizio Farmacia Ospedaliera
Profilo: Da 11/2005 Dirigente presso la Farmacia Ospedaliera dell'Ospedale di Macerata, ASUR Marche.
Con il contributo non vincolante di
- EG STADA
Domande frequenti
L'evento è accreditato per: Medico Chirurgo (Allergologia Ed Immunologia Clinica, Dermatologia E Venereologia, Medicina Fisica E Riabilitazione, Medicina Aeronautica E Spaziale, Psichiatria, Medicina Legale, Igiene, Epidemiologia E Sanità Pubblica, Medicina Dello Sport, Oftalmologia, Farmacologia E Tossicologia Clinica, Medicina Nucleare, Continuità Assistenziale, Gastroenterologia, Geriatria, Nefrologia, Neuropsichiatria Infantile, Chirurgia Maxillo-Facciale, Chirurgia Pediatrica, Neuroradiologia); Farmacista (Farmacista Pubblico Del Ssn); Medico Chirurgo (Direzione Medica Di Presidio Ospedaliero, Organizzazione Dei Servizi Sanitari Di Base, Medicina Subacquea E Iperbarica, Medicina Termale, Oncologia, Pediatria, Chirurgia Vascolare, Ginecologia E Ostetricia, Otorinolaringoiatria, Neurofisiopatologia, Cure Palliative, Epidemiologia, Endocrinologia, Malattie Infettive, Microbiologia E Virologia, Igiene Degli Alimenti E Della Nutrizione, Audiologia E Foniatria, Angiologia, Genetica Medica, Malattie Dell'apparato Respiratorio, Neurologia, Cardiochirurgia, Chirurgia Toracica, Patologia Clinica (Laboratorio Di Analisi Chimico-Cliniche E Microbiologia), Pediatria (Pediatri Di Libera Scelta), Scienza Dell'alimentazione E Dietetica); Farmacista (Farmacista Di Altro Settore); Medico Chirurgo (Cardiologia, Medicina Interna, Neonatologia, Reumatologia, Chirurgia Generale, Neurochirurgia, Anestesia E Rianimazione, Biochimica Clinica, Laboratorio Di Genetica Medica, Medicina Trasfusionale, Radiodiagnostica, Medicina Generale (Medici Di Famiglia)); Farmacista (Farmacista Territoriale); Medico Chirurgo (Psicoterapia, Medicina Di Comunità E Delle Cure Primarie, Ematologia, Malattie Metaboliche E Diabetologia, Medicina D'emergenza-Urgenza, Radioterapia, Chirurgia Plastica E Ricostruttiva, Ortopedia E Traumatologia, Urologia, Anatomia Patologica, Medicina Del Lavoro E Sicurezza Degli Ambienti Di Lavoro).
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Smart ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.