Progetto di formazione sul campo il rafforzamento del follow-up dei pazienti con malattia di fabry
Progetto FSC multidisciplinare per ottimizzare il follow-up dei pazienti con malattia di Fabry al Policlinico Umberto I di Roma: protocolli diagnostico-terapeutici condivisi, gestione dati clinici e collaborazione tra specialisti. PHD Lifescience, 12,8 crediti ECM.
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Smart ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.
Razionale scientifico
La gestione clinica dei pazienti affetti da malattia di Fabry rappresenta una sfida complessa e multidisciplinare all'interno della pratica clinica, in particolare in ambito cardio-vascolare, nefrologico e neurologico. La malattia di Fabry, patologia genetica rara a trasmissione X-linked, è caratterizzata da un accumulo progressivo di globotriaosilceramide (Gb3) e di altri glicosfingolipidi nei lisosomi, con conseguente danno multiorgano. Il coinvolgimento sistemico – che interessa cuore, reni, sistema nervoso centrale e periferico – rende imprescindibile un monitoraggio clinico regolare, integrato e strutturato, per prevenire complicanze gravi e per migliorare la qualità e l'aspettativa di vita dei pazienti. La letteratura scientifica sottolinea come un follow-up specialistico, multidisciplinare e personalizzato sia essenziale per l'identificazione precoce delle manifestazioni d'organo e per l'ottimizzazione della terapia enzimatica sostitutiva (ERT) o della terapia con chaperoni, oltre che per valutare l'efficacia clinica e la sicurezza nel tempo. Tuttavia, nella pratica clinica attuale, la gestione del follow-up dei pazienti con malattia di Fabry presenta ancora significative criticità: tra queste, si evidenziano la disomogeneità nella raccolta e nell'analisi dei dati clinici, la scarsa interoperabilità tra i sistemi informativi sanitari e una limitata comunicazione tra le diverse specialità coinvolte. In questo contesto, la formazione sul campo ECM (GdM) si propone di intervenire per risolvere le principali criticità legate al monitoraggio e alla gestione dei pazienti con malattia di Fabry seguiti presso il Dipartimento Cardio-Toraco-Vascolare e Chirurgia dei Trapianti d'Organo dell'Azienda Ospedaliero – Universitaria Policlinico Umberto I di Roma. L'obiettivo dell'intervento è quello di riorganizzare e rendere più efficiente il percorso di follow-up dei pazienti, attraverso l'adozione di protocolli diagnostico-terapeutici condivisi, la promozione della collaborazione multidisciplinare e l'implementazione di un sistema integrato di raccolta e archiviazione dei dati clinici. Questo approccio consentirà di ottimizzare gli esiti clinici, aumentare l'aderenza terapeutica e migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da questa complessa patologia rara.
Luogo
Azienda Ospedaliero – Universitaria Policlinico Umberto i Roma
Viale del Policlinico 155, Roma (RM)
Programma
Fase 1 – 2025· Dipartimento Cardio-Toraco-Vascolare, Policlinico Umberto I, Roma
- Primo Incontro (Mese 0): Avvio del progetto e analisi preliminare del modello organizzativo del follow-up. Presentazione obiettivi, mappatura percorso paziente, identificazione criticità nei flussi interni, condivisione responsabilità.
- Secondo Incontro (Mese 1): Valutazione e analisi complessiva dell'osservazione da parte del tutor esterno. Risultati rispetto agli obiettivi iniziali, condivisione best practices, redazione report finale ECM, identificazione criticità e proposta azioni correttive.
Fase 2 – 2026· Dipartimento Cardio-Toraco-Vascolare, Policlinico Umberto I, Roma
- Terzo Incontro (Mese 3): Analisi criticità nei processi organizzativi e proposta di ottimizzazione. Revisione osservazioni sulla gestione del follow-up, discussione ostacoli operativi, definizione soluzioni pratiche.
- Quarto Incontro (Mese 5): Consolidamento azioni di miglioramento e verifica dell'implementazione organizzativa. Monitoraggio azioni correttive, verifica nuovi strumenti e protocolli interni, analisi interferenze tra specialità.
- Quinto Incontro (Mese 7): Valutazione intermedia dell'efficienza organizzativa. Revisione modalità operative per visite programmate, ottimizzazione flussi documentali, analisi tempi di attraversamento del paziente.
- Sesto Incontro (Mese 9): Conclusione del progetto. Sintesi attività svolte, valutazione finale del nuovo modello, definizione linee guida interne, stesura report conclusivo con descrizione pre/post intervento e raccomandazioni.
Responsabili del corso
PHD LIFESCIENCE SRL
Provider
ID Provider: N° 171
Città: Bologna (BO)
Tipologia: Società, Agenzie Ed Enti Privati
Stato accreditamento: Standard - 2° Rinnovo
Prof. Cristina Chimenti
Responsabile scientifico
Specializzazione: Cardiologia, cardiomiopatie, malattia di Fabry, amiloidosi, miocardite
Struttura: Policlinico Umberto I di Roma
Ruolo: Responsabile Reparto di Cardiologia e ambulatorio Cardiomiopatie e Miocarditi; Professoressa in Cardiologia, Università Sapienza di Roma; Direttore Laboratorio di Biologia Molecolare, INMI L. Spallanzani di Roma
Relatori e docenti
Marco Lamanda
Tutor
Specializzazione: Bioinformatica
Struttura: Libero professionista
Profilo: Laureato in Bioinformatica (Sapienza, 2021) e in Biotecnologia e Bioinformatica Molecolare (Università Statale di Milano, 2024). Bioinformatics Analyst 2022-2025 presso CNAM Parigi e CNR Milano.
Con il contributo non vincolante di
- CHIESI FARMACEUTICI SPA
Partner
- AZIENDA OSPEDALIERO – UNIVERSITARIA POLICLINICO UMBERTO I ROMA
Domande frequenti
L'evento è accreditato per: Biologo (Biologo); Medico Chirurgo (Cardiologia); Infermiere (Infermiere).
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Smart ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.