Med. Narrativa e immunodeficienze primarie–percorso formativo per il miglioramento della comunicazione clinica e del benessere nei percorsi cura pidd

Le immunodeficienze primitive (Primary Immune Deficiency Disorders, PIDD/IEI) sono un gruppo eterogeneo di oltre 400 malattie rare del sistema immunitario, caratterizzate da un'elevata complessità clinica e da un impatto significativo sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. In Italia si stima che circa 10.000 persone convivano con una forma di PIDD diagnosticata, con un'incidenza reale probabilmente sottostimata a causa dei ritardi diagnostici ancora frequenti. La gestione di queste patologie richiede una presa in carico multidisciplinare e continuativa, che coinvolge medici, infermieri e altri professionisti della salute nei Centri di riferimento.

La complessità della malattia cronica rara genera nei pazienti con PIDD e nei loro caregiver bisogni comunicativi e relazionali spesso inascoltati: la paura della progressione, l'incertezza diagnostica, la solitudine percepita, la difficoltà di aderire a trattamenti esigenti come la terapia sostitutiva con immunoglobuline. In questo contesto, la qualità della relazione tra operatore sanitario e paziente diventa un fattore clinicamente rilevante, capace di influenzare l'aderenza terapeutica, la soddisfazione del paziente e il benessere degli stessi operatori.

La Medicina Narrativa (Narrative Based Medicine, NBM) rappresenta un approccio evidence-based che integra la dimensione narrativa del paziente nella pratica clinica. Attraverso strumenti come la scrittura riflessiva, lo storytelling e il role playing, la NBM consente agli operatori sanitari di sviluppare capacità di ascolto, empatia e riflessione critica, migliorando la qualità della comunicazione con il paziente e riducendo il rischio di burnout professionale.

Il presente percorso formativo nasce dalla volontà di introdurre questi strumenti nel contesto specifico dei Centri di riferimento per le PIDD, favorendo un cambiamento culturale orientato alla cura centrata sulla persona. Il presente percorso si inserisce in questo quadro come un'opportunità strutturata di formazione esperienziale, rivolta agli infermieri del Centro, con l'obiettivo di diffondere una modalità di intervento narrativa capace di migliorare le competenze relazionali, aumentare il benessere dei curanti e potenziare la capacità dei pazienti di far fronte alla malattia e di aderire al trattamento.