Medicina narrativa e immunodeficienze primarie (pidd/iei) - Un percorso formativo per favorire L’umanizzazione delle cure e il benessere del paziente

Le immunodeficienze primitive (Primary Immune Deficiency Disorders, PIDD/IEI) sono un gruppo eterogeneo di oltre 400 malattie rare del sistema immunitario, caratterizzate da un’elevata complessità clinica e da un impatto profondo sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. In Italia si stima che circa 10.000 persone convivano con una forma di PIDD diagnosticata, con un’incidenza reale probabilmente sottostimata a causa dei ritardi diagnostici ancora frequenti. La gestione di queste patologie richiede una presa in carico multidisciplinare e continuativa, che coinvolge figure professionali diverse – medici, infermieri, psicologi, educatori professionali, fisioterapisti, logopedisti e altri professionisti della salute – ciascuna portatrice di un punto di vista unico sulla relazione di cura. La complessità della malattia cronica rara genera nei pazienti con PIDD e nei loro caregiver bisogni comunicativi e relazionali spesso inascoltati: la paura della progressione, l’incertezza diagnostica, la solitudine percepita, la difficoltà di aderire a trattamenti esigenti come la terapia sostitutiva con immunoglobuline. In questo contesto, la “disumanizzazione delle cure” – intesa come progressivo allontanamento dalla dimensione relazionale e umana della medicina (Spinsanti S., 2012) – rappresenta una delle derive più pericolose della medicina moderna, con ricadute dirette sulla qualità percepita della cura e sull’aderenza terapeutica a lungo termine.

La Medicina Narrativa (Narrative Based Medicine, NBM) rappresenta un approccio evidence-based che integra la dimensione narrativa del paziente nella pratica clinica. Attraverso strumenti come il Close Reading, la scrittura riflessiva, il Visual Reading e il racconto autobiografico, la NBM consente a tutti i professionisti della cura di sviluppare capacità di ascolto, empatia e riflessione critica, migliorando la qualità della comunicazione con il paziente e riducendo il rischio di burnout professionale. I tre movimenti fondamentali della NBM – Attenzione, Restituzione e Affiliazione – offrono un quadro metodologico applicabile trasversalmente a tutte le professioni sanitarie coinvolte nel percorso di cura delle PIDD.

Il presente percorso formativo nasce dalla volontà di introdurre questi strumenti nel contesto specifico dei Centri di riferimento per le PIDD, favorendo un cambiamento culturale orientato alla cura centrata sulla persona. Il presente percorso si inserisce in questo quadro come un’opportunità formativa aperta a tutte le figure professionali coinvolte nella cura del paziente con PIDD, con l’obiettivo di diffondere una modalità di intervento narrativa capace di migliorare le competenze relazionali di ciascun professionista, aumentare il benessere dei curanti e potenziare la capacità dei pazienti di far fronte alla malattia e di aderire al trattamento.