L’Organizzazione ottimale del percorso diagnostico-terapeutico del paziente con neurofibromatosi: Focus sui casi silenti o paucisintomatici
FSC Training individualizzato (AOU Vanvitelli, Napoli) sul percorso diagnostico-terapeutico del paziente con neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), con focus su casi silenti/paucisintomatici. 200 ore, 10 partecipanti, 50 crediti ECM.
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Smart ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.
Razionale scientifico
La neurofibromatosi di tipo 1 è una malattia genetica rara causata da una mutazione spontanea o ereditaria del gene NF1 e associata ad una sintomatologia molto variabile che può comprendere: macchie caffelatte, lentiggini ascellari, e/o inguinali, neurofibromi cutanei, neurofibromi plessiformi, gliomi delle vie ottiche, anomalie coroideali, anomalie ossee e complicanze cardiovascolari. Nel 30-50% delle persone, possono svilupparsi dei tumori dalle guaine nervose dei nervi periferici denominati neurofibromi plessiformi (PN). Queste neoformazioni possono causare problemi clinici come dolore, compromissione motoria, compromissione delle vie aeree, disfunzioni vescicali e intestinali e deformazioni, oltre ad avere il potenziale di trasformarsi in neoplasie maligne delle guaine dei nervi periferici. La neurofibromatosi si caratterizza per un'elevata eterogeneità clinica e per un decorso spesso imprevedibile, con manifestazioni che possono risultare silenti o paucisintomatiche nelle fasi iniziali. Tale variabilità impone un'organizzazione strutturata e multidisciplinare del percorso diagnostico-terapeutico, finalizzata a intercettare precocemente eventuali complicanze e ad assicurare continuità assistenziale anche nei pazienti apparentemente stabili. Presso l'U.O.S.D di Ematologia ed Oncologia Pediatrica – A.O.U. dell'Università degli Studi della Campania "Luigi Vanvitelli" di Napoli esiste un centro di riferimento regionale a rilevanza nazionale per i pazienti affetti da neurofibromatosi che garantisce la gestione diagnostica e terapeutica dei pazienti pediatrici. È anche attivo un ambulatorio di transizione con i pediatri della UOSD e i neurologi responsabili del centro di malattie rare neurologiche della stessa AOU per offrire adeguata transizione al paziente con NF1 dal setting pediatrico a quello dell'età adulta. In questo contesto, l'ottimizzazione del percorso assistenziale non può prescindere da un'organizzazione efficiente delle risorse e dall'integrazione tra le diverse figure professionali coinvolte. La figura dell'infermiere dedicato, a fianco a quella del medico, si colloca all'interno del team multidisciplinare come professionista di riferimento per il coordinamento organizzativo del percorso e per la gestione strutturata dei dati clinici che può fornire ai medici un contributo concreto nella standardizzazione della raccolta e registrazione delle informazioni, nell'implementazione di sistemi di monitoraggio programmato dei pazienti — soprattutto nei casi silenti o paucisintomatici — e nell'ottimizzazione dei flussi organizzativi relativi ad accessi, esami e consulenze specialistiche.
Luogo
Uoc Ematologia Oncologia Pediatrica-aou Universita' degli Studi Dellacampania "Luigi Vanvitelli"
Piazza Miraglia, Napoli (NA)
Programma
Percorso FSC – Training Individualizzato (200 ore totali, 8 ore/settimana per 25 settimane)
- 2 orePremessa educazionale: presentazione del corso, fasi, struttura, obiettivi e strumenti di valutazione
- 2 oreAssessment dei discenti: livello di competenza iniziale, fabbisogni formativi, organizzazione del Centro e procedure specifiche
- 4 orePresentazione strumenti di valutazione: scores, test, scale, protocolli, Linee Guida, schede di lavoro
- 188 orePercorso diagnostico-terapeutico NF1: gestione casi paucisintomatici, procedure multidisciplinari, percorsi intra/extraospedalieri, sorveglianza, selumetinib (gestione PN sintomatici e inoperabili), eventi avversi; competenze relazionali/comunicative; counseling paziente e familiari; management dei dati (CRF, monitoraggio follow-up)
- 4 oreValutazione finale individuale: incontro tutor-discente, stesura report attività, valutazione efficacia organizzativa mediante indicatori di processo
Responsabili del corso
AIM EDUCATION S.R.L.
Provider
ID Provider: N° 93
Città: Milano (MI)
Tipologia: Società, Agenzie Ed Enti Privati
Stato accreditamento: Standard - 2° Rinnovo
Laurea in Medicina e Chirurgia Silverio Perrotta
Responsabile scientifico
Specializzazione: Pediatria
Struttura: AOU Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, Napoli
Ruolo: Professore Ordinario – Dipartimento della Donna, del Bambino e di Chirurgia Generale e Specialistica; UOC Ematologia ed Oncologia Pediatrica
Relatori e docenti
Infermiere Marta Cortese
Tutor
Specializzazione: Infermiere pediatrico
Struttura: AOU Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, Napoli
Ruolo: Infermiere pediatrico – Dipartimento della Donna, del Bambino e di Chirurgia Generale e Specialistica
Laurea in Medicina e Chirurgia Antonella Farina
Tutor
Specializzazione: Genetica Medica
Struttura: AOU Vanvitelli, Napoli
Ruolo: Medico Genetista – Centro di riferimento pediatrico per le Neurofibromatosi della Regione Campania; Ambulatorio di Genetica Medica della Clinica Pediatrica
Con il contributo non vincolante di
- ALEXION PHARMA ITALY SRL
Domande frequenti
L'evento è accreditato per: Medico Chirurgo (Dermatologia E Venereologia, Neuroradiologia, Oncologia, Pediatria, Genetica Medica, Neurologia, Cardiologia, Chirurgia Generale, Radiodiagnostica).
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Smart ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.